1±ÞÀå¾ÖÁø´ÜÈÄ ¾à3°³¿ù¸¸¿¡ ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ »ç¸ÁÇÑ »ç½Ç¿¡ ÀÇÇÒ¶§ 1±ÞÀå¾ÖÁø´ÜÀ» ¹ÞÀ» ´ç½Ã ÇǺ¸ÇèÀÚ´Â ³úÁ¾¾çÀ¸·Î ÀÎÇÑ Á¤½Å ¶Ç´Â À°Ã¼ÀÇ ÈѼջóÅ°¡ È£ÀüµÉ °¡´É¼º ¾øÀÌ ¾ÇÈµÇ¾î »ç¸Á¿¡ ÀÓ¹ÚÇÑ »óÅ¿´´ø °ÍÀ¸·Î ÀÎÁ¤µÇ´Â ¹Ù, ÀÌ´Â ¾à°ü»ó 'ÀåÇØ»óÅÂ'·Î º¸±â ¾î·Á¿ì¸ç, º»°Ç¿¡¼ ³úÁ¾¾çÀ¸·Î Ä¡·á¹Þ´ø Áß »ç¸ÁÇϱâÀü¿¡ Àå¾ÖÀκ¹Áö¹ý¿¡ µû¶ó 1±ÞÀå¾ÖÁø´ÜÀ» ¹ÞÀº »ç½ÇÀº Ä¡·á°¡ Á¾°áµÇÁö ¾Æ´ÏÇÑ »óÅ¿¡¼ ÀÌ·ç¾îÁø °ÍÀ̹ǷΠÀÌ·¯ÇÑ »ç½ÇÀº ¾à°ü»ó ÀåÇØ»óÅ·ΠÀÎÁ¤ÇÒ ¼ö ÀÖ´Â ±Ù°Å°¡ µÉ ¼ö ¾ø´Ù.
¢Ã ³úÁ¾¾çÀ¸·Î »ç¸ÁÇϱâ Àü ½Åü»óÅ¿¡ ´ëÇÑ ÀåÇغ¸Çè±Ý Áö±ÞÃ¥ÀÓ À¯¹«
¡¼ºÐÀï¿äÁö¡½
[»ç½Ç°ü°è] ½ÅûÀÎÀÇ Ã³´Â 1999. 3. 29. ÀÚ½ÅÀ» º¸Çè°è¾àÀÚ °â ÇǺ¸ÇèÀÚ·Î Çؼ ÇǽÅûÀÎ Y»ý¸íº¸ÇèÁÖ½Äȸ»ç¿Í ¡Û¡Û¿¬±Ýº¸Çè°è¾àÀ» ü°áÇÏ¿´´Ù.
ÇǺ¸ÇèÀÚ´Â ³úÁ¾¾ç(±³¸ð¼¼Æ÷Á¾)À¸·Î 2002. 12. 7. ¡Û¡Û½Ã¿¡ ÀÖ´Â Aº´¿ø¿¡ ÀÔ¿øÇÏ¿© 12. 11. °³µÎ¼ú(ËÒÔéâú) ¹× Á¾¾çÁ¦°Å¼úÀ» ½ÃÇà ¹ÞÀº ÈÄ 2003. 1. 11. Åð¿øÇÏ¿´°í, Åð¿ø ÈÄ¿¡µµ 2. 16., 7. 16., 7. 25. ¹× 7. 26. µ¿ º´¿ø¿¡ °¢ ÀÔ¿øÇÏ¿´À¸¸ç, 7. 14. µ¿ º´¿ø¿¡¼ Àå¾ÖÀκ¹Áö¹ý¿¡ ÀÇÇÑ ³úº´º¯Àå¾Ö 4±ÞÁø´Ü(Àå¾Ö¿øÀÎ : ³úÁ¾¾ç)À» ¹Þ¾Ò´Ù.
±× ÈÄ ÇǺ¸ÇèÀÚ´Â ³úÁ¾¾çÀ¸·Î 2003. 8. 18.ºÎÅÍ 8. 22.±îÁö ¡Þ¡Þ½Ã¿¡ ÀÖ´Â Bº´¿ø¿¡ ÀÔ¿øÇÑ ´ÙÀ½, 8. 22.ºÎÅÍ 9. 23.±îÁö´Â ¡Û¡Û½Ã¿¡ ÀÖ´Â Cº´¿ø¿¡ ÀÔ¿øÇÏ¿´°í, µ¿ º´¿ø¿¡ ÀÔ¿øÇÏ°í ÀÖ´ø 9. 4. Àå¾ÖÀκ¹Áö¹ý»ó ³úº´º¯Àå¾Ö 1±ÞÁø´Ü(Àå¾Ö¿øÀÎ : ³úÁ¾¾ç)À» ¹ÞÀº »ç½ÇÀÌ ÀÖÀ¸¸ç,
9. 23.ºÎÅÍ ¡â¡â½Ã¿¡ ÀÖ´Â Dº´¿ø¿¡ ÀÔ¿øÇÏ´ø Áß 12. 2. »ç¸ÁÇÏ¿´´Âµ¥, µ¿ º´¿ø¿¡¼ 12. 3. ÀÛ¼ºÇÑ »ç¸ÁÁø´Ü¼¿¡´Â ÇǺ¸ÇèÀÚÀÇ »ç¸Á¿øÀο¡ °üÇؼ Á÷Á¢»çÀÎÀ» ¡®°æõ¸·ÇÏÅ»Ã⡯·Î, Áß°£¼±Çà»çÀÎÀº ¡®³úÁ¾¾ç(±³¸ð¼¼Æ÷Á¾)¡¯À¸·Î °¢°¢ ±âÀçµÇ¾î ÀÖ´Ù.
[´ç»çÀÚÀÇ ÁÖÀå] ¢¹½ÅûÀÎÀÇ ÁÖÀå ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ ³úÁ¾¾ç ¹ßº´ ÈÄ 1±ÞÀå¾ÖÁø´ÜÀ» ¹Þ¾ÒÀ¸¹Ç·Î ¾à°ü»ó 1±ÞÀåÇØ¿¡ ´ëÇÑ º¸Çè±ÝÀ» Áö±ÞÇØ¾ß ÇÑ´Ù.
¢¹ÇǽÅûÀÎÀÇ ÁÖÀå ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ Àå¾ÖÀκ¹Áö¹ý»ó 1±ÞÀå¾ÖÁø´ÜÀ» ¹Þ¾Ò´Ù°í ÇÏ¿©µµ, ÀÌ´Â ³úÁ¾¾çÀ¸·Î ÀÎÇÏ¿© »ç¸Á¿¡ À̸£´Â °úÁ¤¿¡¼ ³ªÅ¸³ °ÍÀ̹ǷΠ¾à°ü¿¡¼ ±ÔÁ¤ÇÏ´Â ÀåÇØ·Î º¼ ¼ö ¾ø´Ù.
¡¼Ã³¸®°á°ú¡½
[À§¿øȸ ÆÇ´Ü] ¢¹º» °ÇÀÇ ÀïÁ¡Àº ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ ³úÁ¾¾çÀ¸·Î »ç¸ÁÇϱâ ÀüÀÇ Àå¾ÖÁø´ÜÀÌ ¾à°ü¿¡¼ ±ÔÁ¤ÇÏ´Â 1±ÞÀåÇØ¿¡ ÇØ´çÇÏ´ÂÁö ¿©ºÎ¶ó ÇÒ °ÍÀÌ´Ù.
(1) °ü·Ã ¾à°ü ±ÔÁ¤ ¹× ÆÇ·Ê º» °Ç º¸ÇèÀÇ ÁÖ°è¾à ¾à°ü(ÀÌÇÏ ¡®¾à°ü¡¯À̶ó ÇÔ) Á¦10Á¶ Á¦1È£ ¹× Á¦2È£¿¡ ÀÇÇϸé ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ Á¦1º¸Çè±â°£ Áß »ç¸ÁÇßÀ» ¶§¿¡´Â À¯Á·¿¬±ÝÀ» Áö±ÞÇÏ°í, ÀåÇصî±ÞºÐ·ùÇ¥¿¡¼ Á¤ÇÑ Á¦1±ÞÀÇ ÀåÇØ»óÅ°¡ µÇ¾úÀ» ¶§¿¡´Â ÀåÇØ¿¬±ÝÀ» Áö±ÞÇÑ´Ù°í ±ÔÁ¤ÇÏ°í ÀÖÀ¸¸ç,
µ¿ ºÐ·ùÇ¥¿¡¼´Â ¡°ÁßÃ߽Űæ°è ¶Ç´Â Á¤½Å¿¡ ¶Ñ·ÇÇÑ ÀåÇظ¦ ³²°Ü¼ Æò»ýÅä·Ï Ç×»ó °£È£¸¦ ¹Þ¾Æ¾ß ÇÒ ¶§¡±¸¦ Á¦1±Þ Á¦3È£¿¡ ÇØ´çÇÏ´Â ÀåÇØ·Î ºÐ·ùÇÏ°í ÀÖ´Ù.
¶ÇÇÑ ÀåÇصî±ÞºÐ·ùÇ¥ Áß ÀåÇصî±ÞºÐ·ùÇؼ³ Á¦1È£ °¡¸ñ¿¡¼´Â ¾à°ü»ó ¡®ÀåÇØ¡¯ÀÇ Àǹ̸¦ ¡°ÀçÇØ·Î ÀÎÇÑ »óÇØ ¶Ç´Â Áúº´¿¡ ´ëÇÏ¿© ÃæºÐÇÑ Ä¡·á¸¦ ÇÏ¿´À¸³ª ¿ÏÀüÈ÷ ȸº¹µÇÁö ¾Ê°í Áõ»óÀÌ °íÁ¤µÇ¾î ³²¾Æ ÀÖ´Â ¿µ±¸ÀûÀÎ Á¤½Å ¶Ç´Â À°Ã¼ÀÇ ÈѼջóÅ¡±¶ó°í ±ÔÁ¤ÇÏ°í ÀÖ´Ù.
¿©±â¼ ¡°Áõ»óÀÌ °íÁ¤µÇ¾î ³²¾Æ ÀÖ´Â ¿µ±¸ÀûÀÎ Á¤½Å ¶Ç´Â À°Ã¼ÀÇ ÈѼջóÅ¡±¶ó ÇÔÀº ¨ç Àå·¡¿¡ ´õ ÀÌ»óÀÇ È£ÀüÀ» ±â´ëÇÒ ¼ö ¾øÀÌ Áõ»óÀÌ °íÁ¤µÇ¾ú°Å³ª, ¨è ÀÏÁ¤ ±â°£ÀÌ °æ°úÇÑ ÈÄ¿¡µµ È£ÀüµÉ °¡´É¼ºÀÇ À¯¹«¸¦ È®Á¤ÇÒ ¼ö ¾ø°Å³ª, ¨é È£Àü°¡´É¼ºÀÌ ÀÖ´ÙÇÏ¿©µµ ÀåÇØÈ®Á¤½ÃÁ¡±îÁö´Â »ó´çÇÑ ½Ã°£ÀÌ ¼Ò¿äµÇ´Â ÈѼջóŸ¦ ÀǹÌÇÏ´Â °ÍÀ¸·Î Çؼ®µÈ´Ù.
ÇÑÆí ÆÇ·Ê´Â ±¹³»¿¡¼ ¿ÏÄ¡°¡ ºÒ°¡´ÉÇÑ °ÍÀ¸·Î ¾Ë·ÁÁø ºÎ½Å¹éÁúÀÌ¿µ¾çÁõ(ÜùãìÛÜòõì¶ç½å×ñø; Adrenoleukodystrophy)À¸·Î ÀÎÇÑ °æÁ÷¼º »çÁö¸¶ºñ·Î 1±ÞÀå¾ÖÁø´ÜÀ» ¹ÞÀº ÈÄ ¾à 1°³¿ù¸¸¿¡ ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ »ç¸ÁÇÑ »ç°Ç¿¡¼,
1±ÞÀåÇØ¿¡ µû¸¥ º¸Çè±ÝÀÌ Áö±ÞµÇ·Á¸é ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ ¡°»ýÁ¸ÇØ ÀÖ´Â »óÅ¿¡¼ ±× Ä¡·á°¡ Á¾°áµÈ ÈÄ¿¡µµ ¿µ±¸ÀûÀÎ ÀåÇØ°¡ ³²´Â °æ¿ì ±× ÀåÇØ°¡ ¾à°ü»ó ÀåÇصî±ÞºÐ·ùÇ¥ Áß Á¦1±ÞÀÇ ¡®ÀåÇØ»óÅ¡¯¿¡ ÇØ´çµÉ ¶§¿¡ ºñ·Î¼Ò 1±ÞÀåÇغ¸Çè±ÝÀ» Áö±ÞÇÏ´Â °ÍÀ¸·Î Çؼ®ÇÏ¿©¾ß¡± Çϸç,
¡°¸¸ÀÏ À§¿Í °°ÀÌ Çؼ®ÇÏÁö ¾Ê´Â´Ù¸é ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ ¾î¶°ÇÑ Áúº´À¸·Î ÀÎÇÏ¿© Ä¡·á¸¦ ¹Þ´Ù°¡ »ç¸ÁÇÑ °æ¿ì »ç¸Á ÀÌÀü¿¡ ÀåÇصî±ÞºÐ·ùÇ¥ Áß Á¦1±Þ¿¡ ÇØ´çÇÏ´Â ÀåÇØ»óÅ°¡ µÈ °æ¿ì¿¡´Â ¾ðÁ¦³ª ÀåÇغ¸Çè±ÝÀ» Áö±ÞÇØ¾ß ÇÑ´Ù´Â ºÎ´çÇÑ °á·Ð¿¡ À̸£°Ô µÈ´Ù¡±°í Çϸé¼, 1±ÞÀå¾ÖÁø´Ü ´ç½Ã ÇǺ¸ÇèÀÚÀÇ °æÁ÷¼º »çÁö¸¶ºñ´Â Ä¡·á°¡ Á¾°áµÇÁö ¾ÊÀº »óÅ¿¡¼ ¹ß»ýÇÑ °ÍÀ¸·Î ÀÌ´Â ¾à°ü»ó ÀåÇØ»óÅ¿¡ ºÎÇÕÇÏÁö ¾Ê´Â´Ù´Â ÀÌÀ¯·Î 1±ÞÀåÇغ¸Çè±Ý û±¸¸¦ ±â°¢ÇÏ¿´´Ù(±¤ÁÖ°íµî¹ý¿ø 1999. 10. 15. ¼±°í, 98³ª5875 ÆÇ°á. µ¿ ÆÇ°áÀº ´ë¹ý¿ø 2000. 6. 26. ¼±°í 99´Ù65752 ÆÇ°á·Î È®Á¤).
À§¿Í °°Àº ÆÇ·ÊÀÇ ÃëÁö¿¡ ºñÃß¾î º¼ ¶§, ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ ¾î¶°ÇÑ Áúº´À¸·Î ÀÎÇÏ¿© Ä¡·á¸¦ ¹Þ´Ù°¡ »ç¸ÁÇÑ °æ¿ì Áï, Áúº´ÀÌ ¾ÇȵǾî Ä¡·á°¡ Á¾°áµÇÁö ¾ÊÀº »óÅ¿¡¼ »ç¸ÁÇÏ¿´À» ¶§¿¡´Â ÀåÇغ¸Çè±ÝÀÌ Áö±ÞµÉ ¼ö ¾ø´Â °ÍÀ¸·Î ÆǴܵǸç,
ÀÌ¿Í À¯»çÇÑ ÃëÁö·Î ´ç À§¿øȸ¿¡¼µµ Áúº´ÀÌ ¾ÇÈµÇ¾î »ç¸Á¿¡ À̸£´Â °úÁ¤¿¡¼ ³ªÅ¸³ª´Â Áõ»óÀº ¾à°ü»ó ÀåÇØ»óÅ·Πº¼ ¼ö ¾ø´Ù°í °áÁ¤ÇÑ ¹Ù ÀÖ´Ù(´ç À§¿øȸ 1998. 9. 4. °áÁ¤, 98-31 »ç°Ç).
µû¶ó¼ Àå¾ÖÀκ¹Áö¹ý»ó 1±ÞÀå¾ÖÁø´ÜÀ» ¹Þ¾Ò´Ù°í ÇÏ¿©µµ, Áø´Ü½ÃÁ¡¿¡¼ ÇǺ¸ÇèÀÚÀÇ Áúº´ÀÌ ¾ÇȵǴ °úÁ¤¿¡ ÀÖ°í ±× Ä¡·á°¡ ÀÇÇÐÀûÀ¸·Î ºÒ°¡´ÉÇÏ¿© °á±¹ »ç¸Á¿¡ À̸¦ °ÍÀ¸·Î ¿¹»óµÇ´Â °æ¿ì¿¡´Â ¾à°ü»ó 1±ÞÀåÇØ»óÅ¿¡ ÇØ´çÇÑ´Ù°í º¼ ¼ö ¾ø´Â¹Ù,
ÀÌ·¯ÇÑ °æ¿ì Àå¾ÖÀκ¹Áö¹ý¿¡ ÀÇÇÑ Àå¾ÖÁø´Ü½ÃÁ¡ºÎÅÍ »ç¸ÁÇϱâ±îÁö ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ »ýÁ¸ÇÑ ±â°£ÀÇ Àå´Ü(íþÓ)¸¸À¸·Î ¾à°ü»ó ÀåÇØ»óÅ ¿©ºÎ¸¦ ÆÇ´ÜÇÏ´Â °ÍÀº ºÎÀûÀýÇϸç, ¿ÀÈ÷·Á Àå¾ÖÁø´Ü½ÃÁ¡¿¡¼ ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ ½ÇÁ¦·Î ¾à°ü»ó ÀåÇØ»óÅ¿¡ ÀÖ¾ú´Â°¡¸¦ ÁßÁ¡ÀûÀ¸·Î °í·ÁÇØ¾ß ÇÒ °ÍÀÌ´Ù.
(2) ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ ¾à°ü»ó 1±ÞÀåÇØ¿¡ ÇØ´çÇÏ¿´´ÂÁö ¿©ºÎ ½ÅûÀÎÀº ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ ¾à°ü»ó 1±ÞÀåÇØ¿¡ ÇØ´çÇϹǷΠ±×¿¡ ´ëÇÑ º¸Çè±ÝÀ» Áö±ÞÇØ¾ß ÇÑ´Ù°í ÁÖÀåÇÏÁö¸¸,
ù°, ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ ³úÁ¾¾çÀ¸·Î 2003. 7. 14. 4±ÞÀå¾ÖÁø´ÜÀ» ¹ÞÀº ÈÄ ºÒ°ú 50Àϸ¸ÀÎ °°Àº ÇØ 9. 4. 1±ÞÀå¾ÖÁø´ÜÀ» ¹Þ¾Ò°í, 1±ÞÀå¾ÖÁø´ÜÀ» ÇÑ Cº´¿ø Àǻ簡 Àå¾ÖÁø´Ü½ÃÁ¡¿¡¼ ÇǺ¸ÇèÀÚÀÇ ¿©¸í±â°£(æ®Ù¤Ñ¢Êà)À» 6¿ù À̳»·Î ÃßÁ¤ÇÏ¿´À¸¸ç, 1±ÞÀå¾ÖÁø´Ü ÈÄ ¾à 3°³¿ù¸¸¿¡ ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ »ç¸ÁÇÑ »ç½Ç¿¡ ÀÇÇÒ ¶§, 1±ÞÀå¾ÖÁø´ÜÀ» ¹ÞÀ» ´ç½Ã ÇǺ¸ÇèÀÚ´Â ³úÁ¾¾çÀ¸·Î ÀÎÇÑ Á¤½Å ¶Ç´Â À°Ã¼ÀÇ ÈѼջóÅ°¡ È£ÀüµÉ °¡´É¼º ¾øÀÌ ¾ÇÈµÇ¾î »ç¸Á¿¡ ÀÓ¹ÚÇÑ »óÅ¿´´ø °ÍÀ¸·Î ÀÎÁ¤µÇ´Â Á¡,
µÑ°, º» °Ç¿¡¼ ³úÁ¾¾çÀ¸·Î Ä¡·á¹Þ´ø Áß »ç¸ÁÇϱâ Àü¿¡ Àå¾ÖÀκ¹Áö¹ý¿¡ µû¶ó 1±ÞÀå¾ÖÁø´ÜÀ» ¹ÞÀº »ç½ÇÀº Ä¡·á°¡ Á¾°áµÇÁö ¾Æ´ÏÇÑ »óÅ¿¡¼ ÀÌ·ç¾î Áø °ÍÀ̹ǷΠÀÌ·¯ÇÑ »ç½ÇÀº ¾à°ü»ó ÀåÇØ»óÅ·ΠÀÎÁ¤ÇÒ ¼ö ÀÖ´Â ±Ù°Å°¡ µÉ ¼ö ¾ø´Â Á¡ µî¿¡ ºñÃß¾î º¼ ¶§ Ÿ´çÇÏÁö ¾ÊÀº °ÍÀ¸·Î ÆǴܵȴÙ.
µû¶ó¼ ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ 2003. 9. 4. Àå¾ÖÀκ¹Áö¹ý»ó 1±ÞÀå¾ÖÁø´ÜÀ» ¹ÞÀº »ç½ÇÀÌ ÀÖ´Ù°í ÇÏ¿©µµ, ¾à°ü»ó ¡®ÀåÇØ¡¯ÀÇ Á¤ÀÇ ¹× °ü·Ã ÆÇ·Ê¿Í Á¶Á¤·Ê¿¡ ÀÇÇÒ ¶§ Àå¾ÖÁø´Ü½ÃÁ¡¿¡¼ ÇǺ¸ÇèÀÚ°¡ ¾à°ü»ó 1±ÞÀåÇØ»óÅ¿¡ ÀÖ¾ú´ø °ÍÀ¸·Î º¼ ¼ö ¾ø´Ù.
[°á·Ð] ±×·¸´Ù¸é º» °Ç¿¡¼´Â ÇǺ¸ÇèÀÚÀÇ ÀÔ¿ø ¹× »ç¸Á¿¡ µû¸¥ º¸Çè±Ý Áö±ÞÀº º°·ÐÀ¸·Î ÇÏ°í, ¾à°ü»ó 1±ÞÀåÇØ¿Í °ü·ÃµÈ ½ÅûÀÎÀÇ 1±ÞÀåÇغ¸Çè±Ý û±¸´Â ÀÌÀ¯ ¾ø´Ù ÇÒ °ÍÀÌ´Ù. |